第二章　肿瘤康复的全程管理

第一节　全程管理的理念与模式

一、肿瘤康复全程管理的理念

（一）肿瘤康复全程管理的定义

在肿瘤患者的康复中，全程管理是一种新的理念和治疗策略，从肿瘤的预防到终末期的姑息治疗，贯穿着肿瘤康复的全程 ^[1]，从简单的患者管理上升为疾病管理，转变为健康管理。肿瘤康复全程管理是从肿瘤患者的早期诊断、综合治疗、康复随访到临终关怀的一系列疾病发展过程的介入、干预和指导管理模式。肿瘤康复全程管理的根本目的是为肿瘤患者制订一整套基于循证医学下的个体化诊疗方案，以期使患者从疾病诊断到疾病终结获得综合有效的治疗和监管 ^[2，3]。

（二）肿瘤康复全程管理的现状

20世纪40年代，英、美等国家就开始对癌症患者的生活质量、康复需求进行调查，随着人们对癌症患者康复需求的日益重视，许多国家逐步开展癌症康复的研究和服务。2006年，世界卫生组织（World Health Organization）正式把肿瘤确定为慢性可控制的疾病，随着诊疗技术的发展，使肿瘤患者的生存期不断延长，其在癌症各时期的康复需求日趋突显，各国家的肿瘤康复管理逐渐形成分支，欧美国家的肿瘤康复管理目前多以“患者管理”的模式为主，呈多元化发展趋势，主要涉及癌症早期筛查管理、癌症治疗相关不良反应的管理、癌症幸存者的随访与监测、癌症相关症状的管理（包括心理康复及职业康复的管理）、晚期肿瘤患者的姑息治疗管理 ^[4-6]。但目前均以临床研究居多，尚未形成系统的癌症幸存者康复管理理论体系及实践。

我国肿瘤康复事业发展较为滞后，起步较晚，近年来，由于治疗手段的进步及医学模式的转变，肿瘤患者的康复需求及康复意愿不能被满足，适应这一形势，各地区不同性质及规模的肿瘤康复组织逐渐兴起，成为我国肿瘤康复发展的主要动力，促进我国肿瘤康复事业的发展 ^[7，8]。在2000年全国肿瘤学术年会上，第一次有学者提出肿瘤全程管理的理念，这也是目前我国肿瘤康复全程管理理念的发展基石，在我国肿瘤康复全程管理具有以下特点：①重治疗，轻预防及康复；②肿瘤的全程康复意识较弱，缺乏肿瘤康复全程管理的意识。

（三）肿瘤康复全程管理策略

1.“因时制宜”的肿瘤康复管理策略

根据肿瘤康复的不同时期及目的，采取不同的管理策略。

（1）预防性康复期：

广泛普及防癌、致癌的知识，采取积极措施预防肿瘤的发生，对肿瘤患者应尽早明确诊断，尽早治疗，预防或减轻身心功能障碍的发生 ^[1]。

（2）恢复性康复期：

患者肿瘤得到治疗控制，进入恢复期时要使患者的身心功能受损状态尽快减轻到最低程度或得到代偿，得以自理生活，参加力所能及的工作，回归社会，提高生存质量 ^[1]。

（3）支持性康复期：

治疗后患者的肿瘤没有得到控制而带瘤生存或病情继续进展时，应尽量减缓肿瘤的发展，预防或减轻并发症，延长存活期，改善健康和心理状况，减轻功能障碍 ^[1]。

（4）姑息性康复期：

患者肿瘤进入晚期应尽可能减轻症状，预防和减轻并发症，使其精神得到安慰和支持，直至临终 ^[1]。

2.“因地制宜”的康复管理策略

根据我国人口学分布特点及城乡区域发展的不同、城乡居民医疗卫生条件的差异，分别采取不同的管理策略。

（1）农村地区：

全科-家庭医学管理模式；建立包括区/县卫生疾控中心、乡镇卫生院、家庭医师的三级网络体系，成立督导小组，建立督导体系；由于我国农村居民较普遍存在卫生健康意识较落后的特点，对此主要由乡镇卫室负责对农村癌症幸存者进行点对点康复管理 ^[9]。

（2）城市居民：

以社区为基础的网络化管理模式；我国城市居民多以社区为单位居住，社区卫生服务中心对辖区内的居民提供基本的健康服务，在肿瘤康复中发挥着重要作用，建立医院-社区卫生服务中心网络化管理模式；各社区可建立肿瘤患者登记随访电子档案，并与上级医院形成网络关联，形成一套从筛查、诊断、治疗到姑息治疗期的全程康复管理体系 ^[10-12]。

二、肿瘤康复全程管理模式与创新

（一）阶段式管理模式

肿瘤康复作为康复医学的一个分支，贯穿于肿瘤治疗的始终，包括癌前病变期、诊断期、治疗期、终末期及患者死亡后的家庭支持，涉及生理、心理及社会功能的各个方面。在肿瘤康复全程管理的过程中，既要坚持“全程管理”的理念，又要“突出重点，分清主次”，结合患者的具体状况及肿瘤治疗所处的不同时期，采取不同的管理模式，即阶段式管理模式。

1.诊断期康复管理

肿瘤诊断期的康复应以心理康复和健康教育为主。肿瘤是一种与心理、生理、社会因素密切相关的疾病，一旦被确诊为肿瘤，患者将不可避免的产生抑郁、悲观、绝望、焦虑等心理障碍，在癌症确诊前后，往往出现较大的心理波动，有的患者出现否认、淡漠等异常表现，处于心理障碍的冲突期和休克期。此阶段的心理问题如果不能得到及时有效的处理，会出现延误治疗或不能配合治疗及康复，给癌症的治疗带来严重的不良影响 ^[1]。

此期的康复管理核心要点如下：

（1）健康教育：

让患者及家属了解癌症的基本知识，包括主要的症状、体征，主要的治疗方法及预后，以及治疗过程中可能出现的并发症等，同时动员患者家属积极配合医务人员。

（2）进行积极的心理介入：

针对患者出现的心理问题进行分析、疏导，使患者能够正确认识疾病，积极配合治疗。另外，应对患者家属进行心理健康指导，协助患者尽快进入适应期。

（3）生活指导：

应对患者和家属给予饮食指导、生活方式指导和运动指导，促使患者纠正既往不规律生活饮食习惯，形成正确健康的生活习惯。

2.治疗期的康复管理

肿瘤治疗期所涉及的康复问题主要是化疗的副作用、手术及放疗造成的功能障碍及并发症、癌性疼痛等，另外还存在心理障碍及职业功能障碍等问题。针对肿瘤治疗期的康复管理，主要以治疗相关的不良反应管理为主（症状管理），其管理要点主要在于预防，或者纠正。针对不同的治疗方法，其各自又具有其特殊性。

（1）围术期：

手术是肿瘤主要治疗方法之一，手术造成的障碍主要有局部功能障碍、外形损毁、术后疼痛及较为严重的心理刺激，直接影响手术的成功和术后康复。围术期的康复主要围绕心理康复、躯体功能康复和术后疼痛进行。通过术前访视和心理康复可显著缓解患者的焦虑抑郁状态，利于术后恢复。针对术后不同的功能障碍，采取不同的躯体功能康复，主要包括经胃肠道或肠外的营养康复、根据全身状况进行适合的运动疗法、对日常生活能力进行训练的作业疗法、针对手术后因组织器官缺损或外形变化的心理障碍予以安装假肢、整容等形象康复 ^[1]。

（2）围放化疗期：

化疗期间的主要近期副作用是恶心、呕吐及骨髓抑制，在化疗中应预防性的使用一些药物防止不良反应的发生，同时积极予以对症治疗及营养支持治疗，减轻化疗过程中的毒副作用。远期的主要副作用是对性腺功能的损害及致癌作用，治疗前应向患者说明化疗可能出现的远期副作用，特别是对女性生育功能、男性性功能的影响及化疗药物存在导致其他肿瘤的可能，取得患者的知情同意，在治疗的过程中应该采取积极的预防措施，当这些远期副作用出现时积极应对，给予相应的处理及替代治疗。放疗期间的不良反应主要包括局部皮肤黏膜炎症或者局部器官功能障碍，针对不同部位的功能障碍，采取相应的治疗措施，主要包括运动疗法、物理治疗、康复训练等。做好此期的康复管理，有利于化疗过程的顺利进行和足疗程结束，可提高术后根治率 ^[1]。

3.随访期的康复管理

肿瘤的康复治疗并未随着手术或者放化疗的结束而结束，在治疗结束后，还应进行长期的康复计划，此期的康复管理要点在于协助患者制订一个长期康复计划并进行随访监测。

长期的康复计划主要包括两部分：

（1）对肿瘤本身的随访监测，根据肿瘤的部位、分期、病理类型及治疗方法的不同，基于疾病治疗指南结合患者自身情况，帮助患者建立长期随访监测计划，并进行监督提醒。

（2）对治疗不良反应的监测随访，包括躯体功能、心理状况等进行随访监测，以帮助患者恢复日常生活和促进健康的生活方式。还可以对患者进行自我监测培训，使其学会自己能够观察监测力量、ROM、水肿、疼痛等指标的变化 ^[6]。

4.复发期的康复管理

了解肿瘤的复发对患者身体及心理的影响，明确其对社会职业功能带来的改变，要在新的临床状态和背景下，重新对患者进行各种指标的监测，调整康复计划，保证其在适当程度的康复过程中能够恢复机体功能，或者是防止功能衰退，从而协助患者维持生命活动和生活质量 ^[6]。

5.终末期的康复管理

终末期肿瘤的定义是指不再接受积极抗肿瘤治疗（手术、放化疗、内分泌治疗及靶向治疗）的进展性的预期生命在6个月以内的晚期肿瘤。绝大多数的肿瘤患者经过诊断、治疗、复发、再治疗后最终进入终末阶段，部分患者初诊时即为晚期甚或终末阶段，此期患者各系统功能明显衰减，出现恶病质状态，并伴随各种并发症。这个时期，康复管理的要点在于癌痛康复、营养康复、心理康复。康复医护人员应引领患者及家属掌握辅助设备的使用，使患者尽量保持良好的身体力学功能，帮助患者使用除了除药物治疗之外的方法控制疼痛、减轻症状，努力使患者保持人格独立和生活质量，与患者家属一同做好临终关怀工作 ^[6]。

（二）主动与被动管理模式

1.医护的肿瘤康复管理

在我国，医护人员在肿瘤康复管理中扮演着主要角色，需从心理康复、癌痛康复、躯体功能康复、营养康复等多个维度对肿瘤康复进行全程管理，其康复管理的主要内容多在医院内完成，贯穿肿瘤康复的全程，主要内容如下：

（1）心理康复管理：

情绪是影响健康的首要因素，良好的情绪和心态对癌细胞有强大的杀伤力，是药物所不能替代的，恶性肿瘤患者中约有90%以上有心理病变，如忽略心理引导和治疗，就易出现恐惧、焦虑、抑郁等不良情绪。心理康复的方法主要有：①支持性心理疗法，包括倾听患者的陈述，观察其表现，帮助分析，予以安慰、鼓励；②行为疗法，针对患者的病态心理、异常行为、通过强化良好行为、抑制不良行为，建立正确行为；③其他康复治疗，对有躯体功能障碍、癌痛及形象缺陷者进行针对性康复，减轻痛苦，改善躯体功能和外观形象，可使患者的心理得到新的适应与平衡 ^[1]。

（2）癌痛的康复：

肿瘤生长压迫神经、血管、内脏，或肿瘤浸润周围组织，手术、放疗、化疗引起神经等组织损伤，均可引起疼痛，其可以是躯体内脏或器官神经病理性的，甚至可以是心理的，疼痛常伴有焦虑、恐惧等不良情绪反应，癌痛的康复尤为重要，目前癌痛的康复方法主要有：①药物疗法：是最常用的镇痛措施，根据三级阶梯治疗方案，采用非阿片类镇痛剂、弱阿片类镇痛剂与强阿片类镇痛剂并辅以非甾体类消炎镇痛剂、三环类抗抑郁剂、抗组胺剂、抗痉挛剂、肌肉松弛剂及破坏神经的药物和激素药物，联合用药可增强镇痛效果，减少麻醉性镇痛剂的级别和剂量。②放射疗法：对癌症尤其是骨转移的癌痛有较好的止痛效果，可在数日内缓解疼痛，同时还有控制癌痛的作用。③物理疗法：高频电热、毫米波、冰袋冷敷、经皮神经电刺激、制动固定等对癌痛有一定的效果。④中医疗法：针刺远隔相关穴位有一定的镇痛效果。⑤介入疗法及手术疗法，采用神经阻滞，或进行病灶切除术，神经松解术，神经阻断术等可缓解癌痛。⑥心理疗法：对患者进行引导，解除忧虑，可降低痛阈和疼痛敏感性，生物反馈疗法，催眠疗法等均有效，对极端疼痛者要备至关怀，给予充分精神支持 ^[1]。

（3）躯体功能的康复：

肿瘤患者在患病后及手术、放疗、化疗后身体健康损耗、全身各系统器官功能衰减，需要适时进行躯体功能康复，对于躯体功能的康复，目前躯体功能康复措施主要有：①康复护理：对于长期卧床的患者，需要定期翻身，保持适当体位，防止皮肤受压，做好皮肤卫生。②运动疗法：应进行适于患者全身情况的运动，体质较弱的卧床患者可进行床上呼吸体操，肢体躯干活动，防止坠积性肺炎，肌肉萎缩等并发症。③造血功能的康复：放疗、化疗后骨髓造血功能受抑制，白细胞计数下降者，可用营养疗法。药物疗法的同时进行针刺大椎，血海，膈俞等穴位刺激或口服中药，促进造血功能的恢复。④职业康复：对于处于就业年龄，癌症病情稳定，全身情况良好的患者可根据其功能状况和劳动能力进行职业技能训练，恢复原来工作或更换新的工作。⑤形象康复：癌症治疗后因组织器官缺损形象受损而形成心理障碍者，应及时安装假体或整形、整容，尽可能补偿，以利其心理与功能的康复，回归社会 ^[1]。

（4）营养康复：

肿瘤患者的营养消耗大于正常人，良好的营养支持可提高和巩固疗效，营养不良在肿瘤患者的发生率比其他任何疾病都高，在严重的情形下，由于恶性肿瘤引起的体重减轻可导致恶病质综合征（一般表现为食欲减退、骨骼肌肉萎缩、组织消耗及器官功能衰退等） ^[1]。营养因素在肿瘤的发展及康复过程中同样起着重要作用，在选择食物时，优先选择具有防癌、抗癌的食品，有研究发现与防治癌症有关的食物如灵芝、香菇、黑木耳等，以及含有多糖类物质的蘑菇等，可提高免疫功能，并有抑制肿瘤生长的作用；一些蔬菜，如胡萝卜等，含有人体必需的营养成分、维生素和微量元素，它们可提高单核-吞噬细胞系统及白细胞的吞噬功能，从而提高机体的免疫功能；洋葱、大蒜等所含的挥发油能有效抑制致癌物质亚硝胺的生成。

2.肿瘤患者的自我管理

自我管理起源于心理行为治疗领域。心理学家在研究中发现患者在改变其行为、促进自身健康的过程中具有相当重要的作用，由此形成了患者为维护健康而对自身行为进行主动管理的模式。20世纪60年代起，研究者们逐步将自我管理引入慢性疾病管理中。目前认为，自我管理是以“自我效能感”理论为核心，通过患者的行为来保持和增进自身健康，监控和管理自身疾病的症状和征兆，减少疾病对自身社会功能、情感和人际关系的影响，并持之以恒地治疗自身疾病的一种健康行为，具体包括患者对其疾病管理（服药、饮食、运动、自我监测等）、角色管理（由被动接受转向主动参与）及情绪管理（应对疾病所致的各种负性情绪）三方面内容 ^[13-15]。

恶性肿瘤领域的自我管理研究起步较晚，最初是由澳大利亚、英国、北美等地区在其慢性病自我管理项目（CDSMP）的基础上经调试后运用于肿瘤的支持治疗领域中。英国国家癌症研究组织（NCRI）将恶性肿瘤自我管理定义为：对患有癌症或其他无法治愈疾病的个体进行干预，使其生活质量达最优化的方法。由于肿瘤疾病本身、手术及放化疗治疗等不仅会直接导致肿瘤患者的生理躯体功能障碍，也会出现由此引发的认知、角色、情感及行为等多重功能障碍 ^[16，17]。因此，肿瘤患者自我管理的目标就是使其具备应对与解决这些问题的能力，包括提高患者对疾病的正确认识、增强健康信念、形成良好遵医行为、调整适应社会角色、自觉改变不良生活行为方式等。目前恶性肿瘤患者自我管理的策略主要有：

（1）基于症状控制的自我管理：

恶性肿瘤患者在疾病进展、肿瘤治疗等过程中常会出现恶心、呕吐、口腔炎、疲乏及疼痛等诸多不良症状，严重影响患者的生活质量。澳大利亚和美国学者的临床研究表明，通过对肿瘤特地症状控制的自我管理项目可提高患者生活质量。美国Dodd、Miaskowski等人在Orrm自护理论基础上创建了针对肿瘤的相关症状（癌痛、口腔黏膜炎等）的自我管理项目（PRO-SELF） ^[18，19]，其内容主要包括提供控制相关症状的信息、自我护理技能训练、建立健康手册、记录症状和自护活动等。

（2）基于自我效能的管理：

恶性肿瘤是一类严重的负性生活事件，患者常伴随出现较强的心理应激反应。美国心理学家Bandura 在1977年提出的自我效能是慢性病自我管理的核心理论，其定义是指人们对自身能否利用所拥有的技能去完成某项工作行为的自信程度；自我效能是负性生活事件与应激反应之间的重要因素。研究显示，在肿瘤的预防、治疗、康复及防复发转移等不同阶段进行自我效能干预，可有效增强患者战胜疾病的信心，提高治疗依从性及对疾病的自我管理能力 ^[20]。荷兰van Weert等以自我效能理论为指导，开展分阶段的肿瘤患者体育锻炼自我管理康复项目，其中包括个体化的体育锻炼认知-行为康复训练及癌因性疲乏管理等多项内容，持续12周后，患者在日常活动中的自我效能感明显提升 ^[21]。

（3）基于小组活动的管理：

美国学者开展小组教育活动方式，在乳腺癌患者的研究中提出了自我管理的CHARGE六步骤：即选择一个问题（C）、获取信息（H）、评估（A）、记录计划（R）、获取自信和洞察力（G）、评价过程（E）。具体做法为：成立以护士或健康教育人员为主导的乳腺癌患者自我管理项目小组，提出一个患者最感兴趣的主题，进行评估，拟定计划，通过小组教育、电话随访等方式实施干预措施，每个环节结束后进行评价，以促进其行为的改变，提高生活质量 ^[22]。在我国，有较多的肿瘤康复患者团体，可开展以肿瘤康复患者团体为基础的小组活动管理，实现肿瘤患者的自我康复。

（许云　王霞）

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